Angiodisplasia: storia di un soldato

È una guerra di trincea quella dell’ Angiodisplasia. Purtroppo però i vincitori non sono i più deboli, non ancora.

Con Angiodisplasia si intende l’anormale sviluppo di un vaso, dovuto a una malformazione congenita. Sotto questo nome che incute terrore, sono indicate le numerose malformazioni vascolari che possono svilupparsi in qualsiasi parte del corpo, dando origine a quadri differenti per ogni paziente che si sente speciale perché può vantare un’unica e irripetibile “Sindrome da Angio”.

Solo alcune di queste sindromi legate all’Angiodisplasia sono riconosciute e incluse nel Registro Italiano delle Malattie Rare, mentre le altre si possono ritenere soldati abbandonati dal proprio generale, orfani di patria e di onore, con conseguenze penalizzanti da un punto di vista economico, oltre che morale, non essendo riconosciute ai pazienti le esenzioni sanitarie.

La poca conoscenza di questa malattia e la purtroppo relativa scarsa ricerca, spesso impediscono ai medici di intervenire non riuscendo a riconoscerne i sintomi. Inoltre, è molto importante sottolineare che i rari centri destinati alla cura di Angiodisplasie non sono finanziati adeguatamente.

Non si parla di vene varicose, di Angiodisplasia si muore ed è ora che i soldati di trincea abbiano la loro vittoria!

Angiodisplasia
Samuele, un soldato come tanti altri che ha combattuto la battaglia contro l’Angiodisplasia

C’è chi conosce l’Angiodisplasia alla nascita e chi, invece, viene sorpreso in età adulta da un groviglio di vasi in eccesso. Infatti, pur essendo una malattia congenita può mostrare i suoi sintomi anche in età adulta. Per comprendere al meglio la sindrome, è necessario risalire all’origine e alla causa. In questa patologia, l’origine si ricava nell’embrione covato e custodito nel ventre materno e la causa non è che un errore. Per sbaglio il sistema circolatorio crea tratti più piccoli o più grandi rispetto alla media e, come se ciò non fosse abbastanza, in secondo luogo dimentica in un qualsiasi distretto corporeo delle cellule che mantengono l’imput embrionale dell’accrescimento. Queste cellule embrionali, asserviscono al proprio dovere in un qualsiasi momento della crescita, creando ramificazioni di vasi in più e invadendo i tessuti circostanti. Le Angiodisplasie non sono curabili con farmaci e non regrediscono mai spontaneamente: la sala operatoria è l’unica soluzione.

Il 22 aprile 2014, Samuele cantava “Adesso la gente lo considera un campione, anche perché ha superato la sua trentesima operazione”. Quando rappava erano trenta operazioni ma, fino al 5 maggio 2015, sicuramente il numero è aumentato ancora. Perché il 5 maggio 2015? Quel martedì un soldato di trincea ha vinto la sua battaglia sorridendo.

Angio ha vinto fisicamente, ma moralmente la vittoria è tutta sua: un guerriero di soli sedici anni.

La ricerca è indispensabile, cure e assistenza devono essere garantite affinché il sorriso di Samuele e di tutti gli altri guerrieri possa risplendere di nuova luce.

Maria Giovanna Campagna

2 Thoughts

  1. ciao MARIA GIOVANNA chi meglio di te conosceva SAMUELE quel soldato che tu ai definito che ha combattuto fino all ultimo questa malattia rara poco conosciuta che piano piano lo ha portato alla morte.Con quel sorriso e quella forza di andare avanti giorno per giorno ringraziando il SIGNORE per il dono della vita.noi genitori di SAMUELE ti ringraziamo per quello che hai scritto su questo articolo parlando della sua malattia e per come hai definito il nostro ANGELO SOLDATO EROE E ANCHE LUI COME NOI DA LASSù TI DICE GRAZIE amica cara.TI ABBRACCIAMO CON TANTO AFFETTO MAMMA E PAPà DI SAMUELE

    1. Il suo sorriso lo ricordo bene e la sua forza non smetterà mai di esistere! Far conoscere le malattie rare è un dovere! Grazie a voi che siete persone speciali, così come lo era Samuele. Grazie!

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