La storia di Ashley, affetta dalla rara patologia della statua umana

Si chiama fibrodisplasia ossificante progressiva, anche chiamata sindrome della statua umana

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Ashley ha 33 anni ed è affetta da una rara patologia che lentamente la porterà a diventare una statua umana

Della sindrome della statua umana sono affette soltanto 800 persone in tutto il mondo





Ashley Kurpiel vive in Georgia, ha 33 anni e una forza fuori dal comune che la spinge a vivere al massimo nonostante la sua malattia. È affetta da fibrodisplasia ossificante progressiva, una malattia genetica classificata come rara. La malattia della statua umana consiste in un progressivo irrigidimento dei tessuti connettivi. Tendini, legamenti e muscoli si trasformano con il tempo in tessuto osseo.



La storia di Ashley Kurpiel

Fin da bambina, la vita di Ashley non è stata semplice. A due anni e mezzo, le è stato amputato un braccio. La diagnosi errata del cancro le è costato un arto. La nuova diagnosi è stata quella della fibrodisplasia ossificante progressiva. Da adolescente ha iniziato a sentire il suo corpo sempre più rigido. Proprio per questo motivo, ha preso in mano la sua vita. Ha iniziato a sperimentare tutto ciò che le fosse possibile. Lo skateboard e il surf sono le sue passioni più grandi. Oggi è ambasciatrice di tutte le persone che, come lei, vivono con una più o meno evidente amputazione e lotta per la ricerca.



Non so per quanto tempo ancora sarò capace di muovermi. Voglio fare tutto quello che posso.

Ashley risponde così alla vita. Questa è la risposta di chi non ha paura di sfidare un destino tanto avverso. La risposta di chi affronta con coraggio e determinazione la malattia. La stessa di chi la accetta e impara a viverci tenendola per mano, perché è solo questo che si può fare. Ashley non permette alla malattia di rubarle il sorriso e la voglia di vivere pienamente la propria esistenza, per quanto difficile possa essere.

Maria Giovanna Campagna

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