Caregiver e Alzheimer: curarsi di chi ha cura

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“Com’è felice il destino dell’incolpevole vestale! Dimentica del mondo, dal mondo dimenticata. Infinita letizia della mente candida! Accettata ogni preghiera e rinunciato a ogni desiderio”. Sono i versi di Alexander Pope, ripresi poi da un noto film del 2004 con Jim Carrey e Kate Winslet.

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“Dimentica del mondo e dal mondo dimenticata” è un’espressione che riflette, oggi, due dolorose condizioni: quella del malato di Alzheimer e quella del caregiver (la persona che presta assistenza e che generalmente è un familiare).

L’Alzheimer è una malattia degenerativa che rende chi ne è affetto incapace di gestire autonomamente il quotidiano. “Dimentica del mondo” è, dunque, la persona malata di Alzheimer, che vive in un limbo fragile, senza il peso di affanni e rimpianti, protetta dal familiare, coniuge o figlio, che di quel peso, invece, ne porta i segni, invisibili.

“Dal mondo dimenticata” è oggi, infatti, la figura del caregiver. Se il malato, nel suo limbo di non memoria, è inconsapevole della sua condizione ed il dolore, che mina il corpo, non devasta la coscienza, il familiare che, per scelta o per necessità, convive col malato, deve ricordare a se stesso di non cedere: di lottare, tra emozioni contrastanti e difficoltà economiche, contro una solitudine imposta dalla malattia e da un sistema sanitario e sociale che pecca anch’esso di memoria, con conseguente presa in carico del problema.

Mentre si attende una svolta dal disegno di legge sul riconoscimento giuridico e la valorizzazione del caregiver familiare, presentata al Senato quest’anno, risale a pochi giorni fa, in occasione della XXIII giornata contro l’Alzheimer, la presentazione presso la sede di Casa A.I.M.A. a Pozzuoli, di una App che supporta i caregivers con informazioni e consigli utili forniti da personale qualificato (come gestire le emergenze, le cadute, l’igiene e i comportamenti della persona, riorganizzare l’ambiente domestico).

E’ operativo invece, grazie all’impegno del presidente dell’Aima Campania, Caterina Musella, il servizio SOS Alzheimer: “un gruppo virtuale che – spiega la presidente dell’Associazione – sfrutta WhatsApp per avere risposte immediate, consigli di esperti e supporto psicologico”.

 

“Accettata ogni preghiera”. Sì. “E rinunciato ad ogni desiderio”. Rinunciare è l’azione non azione che lega e relega alla solitudine e ad un dolore muto il caregiver. Al di là c’è il desiderare che deve aprire alla speranza.

Fatima Mutarelli

 

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