I bambini delle malattie rare: sorridono, piangono, vivono, a volte muoiono

Spesso si sente parlare di malattie rare ma raramente chi blatera sa realmente di cosa si tratta

I bambini nascono per giocare, ridere di gusto ed essere amati. A volte, però, a tutto questo si somma la sfida del dolore





Si definiscono malattie rare tutte quelle patologie poco diffuse e, proprio per questo, poco conosciute nel mondo. Ogni singolo Paese codifica, secondo la propria legislatura, una soglia in base alla quale stabilire la rarità della patologia stessa. In Italia questa soglia ammonta allo 0,05% della popolazione. Questo vuol dire che soltanto a 5 persone su 10.000 viene riconosciuta la sindrome come rara.

Ha una malattia rara, povera creatura“, “Poveri genitori, che pena devono sopportare“, “Entra ed esce dall’ospedale continuamente“. Chi è pronto a giurare di non aver mai sentito, direttamente o indirettamente, una di queste frasi? Probabilmente a chi lo fa non importa di giurare il falso, oppure è semplicemente una persona molto fortunata.

Donare speranza si può

Si sente spesso parlare del destino, del filo delle Moire. Tuttavia, come si può spiegare a un bambino che è nato per morire? Non si può di certo dire che qualcuno di così cattivo ha deciso per lui che la sua vita sarà breve. Soprattutto, come reagiscono i bambini alla proposta di un gelato nel cuore della notte, forse l’ultimo in questa vita?




Una passeggiata al parco è ciò che ci vuole in una bella giornata primaverile. Un dolore, eccolo lì. È arrivato. Il bambino piange ma non è il dolore a fare male. È la consapevolezza di dover tornare in quel posto dove i camici vanno e vengono dalla stanza con fiale e siringhe.

Ermal Meta – A parte te

Questa è la consapevolezza di tutti i bambini ammalati. Non tutti piangono, per fortuna. C’è chi si addormenta stanco sul petto della propria mamma, dopo aver giocato tutto il giorno a fare la gara con il proprio vicino di letto sulla sedia a rotelle. C’è chi sorride perché finalmente può tornare a mangiare la pizza. C’è chi prende in giro l’infermiera con il camice sporco. C’è chi si impegna a terminare i compiti che gentilmente la maestra ha portato fino al suo letto. C’è chi guarda fuori dalla finestra e tutto sembra così bello, così meravigliosamente sporco. C’è chi pensa che, tutto sommato, dentro le mura verdi sterilizzate si stia bene.



Malattie rare
Samuele, aveva 16 anni quando una malattia rara se l’è portato via

Tra tutti loro c’è Samuele, che ha sempre dimostrato di amare la propria vita. C’è Samuele che ha fatto capire a chiunque lo circondasse che essere malati va accettato. Samuele ha lottato con il sorriso sulle labbra e la battuta sempre pronta fino a quando l’Angiodisplasia se l’è portato via all’età di 16 anni. A distanza di due anni esatti dalla sua dipartita, la sua forza accompagna chiunque l’abbia conosciuto.

Come Samuele, tanti altri bambini e ragazzi lottano ogni giorno contro l’una o l’altra malattia rara che sta in quell’elenco che pare infinito. Ciò che occorre è non soffermarsi a chiedersi come sia possibile. È indispensabile agire. La ricerca è il solo mezzo per poter trovare delle cure alle malattie rare. Non occorre essere medici, chimici da laboratorio, chirurghi. Occorre donare.

Il denaro è poco e le spese fin troppe? Donate un sorriso a uno di questi bambini. Vi risponderà con un sorriso ancora più grande.

Ermal Meta canta: “Sempre sarai/In un sorriso inaspettato/O in un appuntamento con il mio destino”. Quel sorriso sarà quello di Samuele che ha finalmente raggiunto la sua stella, la stessa stella che cantava la canzone Ci Sono Anch’Io di Max Pezzali.

Ciao Smilzo!

Maria Giovanna Campagna

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