Febbraio 2025 si apre con un’importante iniziativa dedicata alla sensibilizzazione riguardo le malattie rare. La campagna ‘Uniamoleforze’, promossa da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, si concentrerà sulla ricerca scientifica, con l’obiettivo di portare all’attenzione pubblica le difficoltà che affrontano milioni di persone con patologie poco conosciute. Più di 60 eventi, distribuiti in tutto il paese, daranno vita a una serie di iniziative di sensibilizzazione, culminando il 28 febbraio con la Giornata delle Malattie Rare.
La ricerca scientifica al cuore della Giornata delle malattie rare
Ogni 28 febbraio, si celebra la Giornata delle malattie rare, un’occasione per riflettere sulle difficoltà quotidiane delle persone affette da queste patologie e per discutere soluzioni concrete. Quest’anno, Uniamo ha scelto come tema centrale della campagna la ricerca scientifica, essenziale per il miglioramento delle terapie e per lo sviluppo di trattamenti più efficaci. Oggi, circa 8.000 patologie rare sono conosciute, ma solo il 5% di esse dispone di una cura. La campagna punta quindi a mobilitare la comunità scientifica, le istituzioni e la società per accelerare i progressi nella cura di queste malattie.
La partecipazione di istituzioni e enti di ricerca
La campagna è sostenuta da molteplici enti, tra cui il Ministero della Salute, il Ministero dell’Università e della Ricerca, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e la Fondazione Telethon. L’inaugurazione della campagna si è svolta al Ministero della Salute, dove è stato ribadito l’impegno della politica e della ricerca verso un approccio globale al problema delle malattie rare.
Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, ha parlato della necessità di una ricerca che non si limiti ai farmaci, ma che abbracci anche aspetti come la psicologia, la storia naturale delle malattie e l’efficacia delle terapie riabilitative. La Scopinaro ha inoltre sottolineato l’importanza di coinvolgere i pazienti nelle fasi iniziali di progettazione delle ricerche, per assicurare che i loro bisogni siano adeguatamente presi in considerazione.
Il sostegno alle famiglie e ai pazienti
‘Uniamoleforze’ si propone come una piattaforma per sostenere le famiglie e i pazienti che affrontano ogni giorno le difficoltà derivanti da malattie rare. Durante l’evento inaugurale, Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute, ha parlato dei progressi ottenuti grazie al lavoro del CoNaMr, il Coordinamento Nazionale Malattie Rare. Ha messo in risalto l’importanza di un’azione integrata che prenda in considerazione ogni aspetto della ricerca, dalla raccolta dei dati sulla storia naturale delle patologie, all’analisi dei risultati delle terapie riabilitative. La collaborazione tra tutti gli attori coinvolti è la chiave per affrontare le sfide delle malattie rare.
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Fondazioni e industrie al servizio della ricerca
Un altro tema centrale dell’evento è stato il ruolo delle fondazioni e delle aziende farmaceutiche nel promuovere la ricerca. Ilaria Villa, direttore generale di Fondazione Telethon, ha ribadito l’importanza della ricerca come mezzo per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Ha ricordato che l’obiettivo è aumentare il numero di terapie disponibili, garantendo al contempo un accesso equo alle cure. Le sinergie tra il settore pubblico e privato sono fondamentali per accelerare lo sviluppo di nuove terapie, con il supporto anche delle industrie farmaceutiche, che giocano un ruolo essenziale nel portare avanti la ricerca clinica.
La raccolta e la condivisione dei dati
Un altro punto cruciale per la campagna è la gestione dei dati sanitari. Elena Mancini, del CNR, ha parlato della creazione di una piattaforma europea per la gestione dei dati sanitari, la EHDS, che favorirà la condivisione delle informazioni legate alle malattie rare. Questo progetto permetterà di raggiungere una maggiore cooperazione internazionale, con l’obiettivo di ottimizzare la ricerca scientifica e sviluppare terapie più mirate. Grazie a questa iniziativa, sarà possibile raccogliere e analizzare dati che, in passato, risultavano difficili da reperire.
Il video della campagna e la testimonianza di Tiziano Barbini
Un’ulteriore novità della campagna 2025 è il lancio del video ufficiale, che vede come protagonista Tiziano Barbini, un attore che vive con una malattia rara e che rappresenta un esempio di determinazione e coraggio. Il video, realizzato da Revok e Poti Pictures, vuole trasmettere un messaggio forte: la persona non è la sua malattia. Anche chi vive con una patologia rara ha il diritto di costruire il proprio percorso di vita, senza che la malattia lo definisca. Barbini, insieme ad altri attori e professionisti, contribuirà a far sentire la voce di tutti coloro che, ogni giorno, combattono contro una malattia rara.
Gli appuntamenti in programma
La campagna ‘Uniamoleforze’ prevede oltre 60 eventi in tutta Italia, che si terranno nel mese di febbraio. Questi eventi sono progettati per raccogliere fondi, sensibilizzare il pubblico e fare il punto sui progressi nella ricerca. Ogni iniziativa avrà come tema comune il claim “Molto più di quanto immagini”, per ricordare che la realtà delle malattie rare è molto più vasta e complessa di quanto si possa pensare. Sul sito di Uniamo sono disponibili tutte le informazioni per partecipare e per sostenere la campagna.
