Le storie di due donne che possono farci riflettere

Due ragazze giovanissime con un grande attaccamento alla vita hanno incantato la rete.

Marian Avila, modella spagnola con la sindrome di Down, e Claire Wineland, YouTuber americana affetta da fibrosi cistica, ci hanno in questi giorni emozionato con le loro storie.

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Dalla settimana della moda di New York e da Youtube arrivano due storie di donne coraggiose che hanno commosso i media e il web.

Qualche giorno fa una notizia in particolare è rimbalzata sui principali media: Marian Avila, 20 anni, originaria di un paese vicino Alicante, ha sfilato alla New York Fashion Week. Marian è una modella, studia nel settore della moda e per diventare attrice. Una bellezza mediterranea, lunghi capelli scuri e ciglia folte. Ma è anche una ragazza intraprendente e determinata, che non ha paura di mostrarsi e di mettersi in gioco. Marian ha la sindrome di Down ed è stata la prima a sfilare per la celebre settimana della moda newyorkese.

Marian Avila, modella (con la sindrome di Down)

Un metro e sessantuno di pura energia. Sul suo Blog, dove sponsorizza la sua carriera nell’ambito della moda e dove racconta le sue esperienze, ha scritto:

“New York. Dicono che i sogni diventano realtà.. io credo nei miracoli. Non bisogna mai perdere la speranza.”

Marian è stata bravissima a sfilare sulla passerella della stilista Talisha White, che è stata felice di realizzare il suo sogno. Oltre a lei, una ragazza in sedia a rotelle. La stilista, da sempre portatrice di una visione della bellezza rappresentata dalla diversità, ha commentato:

“La missione della mia azienda è quella di cambiare la mentalità del mondo della moda. Voglio mostrare che non esiste un solo tipo di bellezza. Mi piace mostrare la diversità, dalle ragazze in costume da bagno alle modelle in sedia a rotelle, fino alle donne con la sindrome di Down. Ecco, proprio quelle a cui si dice che non diventeranno mai modelle, sono il mio punto di riferimento.”

claire wineland e marian avilaNon si era mai vista sfilare in una simile occasione una modella con la sindrome di Down, dove la bellezza ricercata è quella legata alla giovinezza, alla magrezza e alla chirurgia estetica, in un mondo così irreale da rasentare la perfezione. Marian, grazie all’aiuto dei social media e delle persone che hanno creduto in lei, è riuscita a scavalcare una barriera, a mettere piede in un campo da sempre limitato verso il mondo dell’handicap. Questo è stato anche il risultato di tanto lavoro, studio e applicazione, di cui Marian è fiera e consapevole. Quando sfilava (vi invito a guardare il video), era raggiante e ha rappresentato tantissime ragazze e donne che, poiché non rispecchiano determinati standard, si sentono insicure ed emarginate.

Secondo l’Osservatorio Nazionale della Salute, in Italia circa 38.000 persone sono affette dalla sindrome di Down e 4,5 milioni sono i disabili. Nonostante negli anni ci siano stati numerosi progressi e sia aumentata l’aspettativa di una vita migliore, purtroppo è grandissimo il peso dell’ assistenza, psicologico ed economico, che ricade sulle loro famiglie, troppo spesso trascurate dallo Stato. Per coloro che ne sono affetti, anche studiare o trovare un lavoro risulta più difficile.

La storia di Marian mostra quanto sia possibile operare una rottura con gli standard della società e auspicare un cambiamento che porti a valorizzare l’incredibile forza dell’essere umano, di una bellezza costituita non solo da standard fisici, ma da una travolgente personalità e da una incredibile voglia di realizzare i propri sogni.

Il valore della vita (e della morte) di Claire Wineland

Sul sito della CNN qualche giorno fa è comparsa la storia di Claire Wineland, ma per conoscerla bene basta guardare la sua stessa testimonianza, quella che ha lasciato su YouTube attraverso una serie di video che mostrano le varie fasi della sua breve vita. Nonostante fosse affetta da fibrosi cistica (e passasse circa un quarto del suo tempo in ospedale), Claire cercava di vivere una vita quanto più normale possibile: condivideva momenti delle sue giornate, dubbi e riflessioni profonde, ma anche tante risate.

Si mostrava durante le terapie, sempre col tubicino al naso, con una spontaneità e una naturalezza che hanno fatto appassionare tantissime persone ai suoi racconti. La sua fondazione, la Claire’s Place Foundation, raccoglie fondi per supportare le famiglie che combattono contro la fibrosi cistica, una malattia terminale che ogni anno continua a portarsi via tante giovani vite. Sono circa 70.000 i malati nel mondo che devono affrontare le innumerevoli terapie per vivere il più a lungo possibile.

claire wineland e marian avilaClaire aveva ventuno anni e amava la vita in ogni sfaccettatura. Nonostante i momenti difficile da affrontare fossero tanti, lo faceva sempre con una grinta innata con un sorriso che non riusciva a spegnere. Come tutte le ragazze amava uscire, stare con gli amici, ascoltare la musica, divertirsi. Voleva vivere non solo in funzione della malattia, ma cercava la possibilità di avere una vita dignitosa.

La sua opera di sensibilizzazione verso i malati di fibrosi cistica ha avuto una grandissima risonanza mediatica, e per questo l’ha avuta anche la sua morte. Claire ha lottato fino alla fine, sottoponendosi ad un’operazione di nove ore per il trapianto di polmoni all’UC San Diego Health. L’intervento va bene, ma poi purtroppo sorgono complicazioni e Claire, stavolta, non ce la fa.

Guardare adesso i video di Claire, ascoltare le sue parole, è una cosa che commuove profondamente. Eppure, in soli ventuno anni, è riuscita a fare grandi cose: a farsi conoscere, a diffondere la sua voce nel mondo, a portare avanti un cambiamento. A far capire quanto sia importante lottare per la vita e quanto sia difficile farlo per un malato di fibrosi cistica, a far sentire gli stessi ragazzi che ne sono affetti, e le loro famiglie, meno soli.

Nonostante fosse malata, e consapevole che la sua vita sarebbe finita prima del tempo, non si è mai arresa e non ha mai rinunciato a nessuna possibilità di salvarsi. Il dolore che lascia la sua scomparsa è tanto anche per chi l’ha conosciuta ed amata solo attraverso la rete, in cui ha mostrato quanto la testimonianza di una sola ragazza coraggiosa possa cambiare la percezione delle cose.

La forza d’animo e la capacità di affrontare le sofferenze di questa ragazza non possono non lasciarci un messaggio su cui riflettere:

La morte è inevitabile. Condurre una vita di cui essere orgogliosi è una delle cose in nostro potere.

L’incredibile voglia di vivere e la costante gratitudine per le piccole cose è l’esempio che ci hanno dato queste due ragazze, seppur in modo diverso. Ogni giorno è unico ed irripetibile, e ogni giorno abbiamo il dovere di apprezzare quello che abbiamo e di portare avanti con risolutezza quello che siamo. Senza mai arrenderci, come hanno fatto Marian e Claire.

Maria Laura Riccardi

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