100 mila persone sordocieche costrette a vivere nell’invisibilità

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Dal nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità emerge  come non siano tutelate né a livello legislativo né a livello umano

Secondo quanto emerge nel “Nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e plurime in condizioni di gravità”, commissionato dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus in collaborazione con l’Istat, in Italia oltre 100 mila persone sono affette da gravi limitazioni sensoriali e plurime alla vista e all’udito, rappresentando lo 0,2% della popolazione. In Europa, invece, si arriva a ben 656 mila casi, di cui lo 0,2% della popolazione residente e lo 0,6% degli anziani. Cifre già alte, che diventano ancora più elevate, se si si considerano coloro che, oltre a soffrire di queste serie limitazioni alla vista e all’udito, sono condizionati al contempo da difficoltà motorie. I risultati delineati nella ricerca sono stati presentati il 24 gennaio alla Camera dei Deputati cui hanno presenziato, in particolare, il Ministro per la disabilità l’Onorevole Alessandra Locatelli, il Presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus Rossano Bartoli, e il Presidente ISTAT Gian Carlo Blangiardo.
Lo scopo dello studio è quello di fornire maggiore consapevolezza in materia e di documentare lo stile di vita delle persone sordocieche. Adottando la classificazione internazionale ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), dal lavoro traspare come la disabilità sia spesso il riflesso del rapporto con l’ambiente circostante. Se la persona affetta da disabilità si trova a vivere e ad interagire in un ambiente ostile e negativo, i sintomi della sua disabilità non potranno fare altro che acuirsi ulteriormente e peggiorare. Come confermato dalla Convenzione Onu sui diritti delle disabilità, che è stata un enorme passo in avanti nello stabilire i diritti fondamentali volti alle persone connotate da disabilità, si dichiara come sia imprescindibile garantire a queste persone un ambiente stabile e armonioso, fornendo loro tutte le cure e l’assistenza di cui hanno bisogno.

Gli altri volti dell’emarginazione che colpiscono le persone sordocieche: la scuola e il lavoro

Tra i tanti ostacoli che le persone con disabilità sensoriali e plurime all’udito e alla vista si trovano a combattere ogni giorno ci sono sicuramente quelli legati all’istruzione e al mondo del lavoro. Infatti, analizzando i dati, in Italia oltre il 67,6% delle persone sordocieche è donna, il 61% è over 65 e il 25,8%, ovvero una persona su 4, vive da sola. In conseguenza di ciò, per i limiti imposti dalla loro condizione, la maggior parte delle persone sordocieche ha titoli di studio più bassi rispetto al resto della popolazione. Ad esempio, una persona su due ha solamente la licenza elementare.
Va da sé, che in una società così individualista e fortemente competitiva come la nostra, diventa ancora più complicato accedere a sbocchi lavorativi senza titoli di studio. Riscontrando difficoltà a trovare un’occupazione, è stato notato come le persone disabili si trovino, nella maggior parte dei casi, tra le fasce più povere della popolazione. Difatti, il 23% di loro si trova sotto il primo quintile di reddito, laddove il 18% tra il primo e il secondo. Inoltre, solo il 26% dichiara di aver trovato un impiego, mentre il 6% si dichiara inabile per poter lavorare. Si tratta di una situazione sociale drammatica, nella quale persone che dovrebbero essere sostenute a livello economico e umano, si trovano al contrario completamente abbandonate, impotenti e sole, senza poter fare niente per migliorare il proprio stile di vita e senza alcuno strumento per elevare il proprio status economico.

Stando ai risultati di un’indagine condotta nell’anno scolastico 2018/2019, le scuole italiane hanno visto l’ ingresso di 245.723 alunni con disabilità, ovvero il 3,2% della popolazione studentesca, con un incremento del 34% rispetto al 2007. Sembra un sensibile miglioramento verso l’aumento del processo educativo delle persone caratterizzate da disabilità sensoriale. Tuttavia non è ancora abbastanza se si considera che rappresentano solo il 3,6% del totale degli alunni con disabilità, ovvero poco meno di 9.000 studenti. In aggiunta, sono diffuse ancora tanta ignoranza e tanta disinformazione in materia. Infatti, molto frequentemente si confondono  i ragazzi con cecità e quelli con ipovisione e vengono, erroneamente, accorpati in un’unica categoria di studenti affetti da disabilità visiva. A tal proposito, ha spiegato la ricercatrice Istat Alessandra Battisti:

Realizzare questo studio è stato molto importante perché le precedenti indagini del Ministero dell’Istruzione non ci permettevano di capire i bisogni reali dei ragazzi.

Gli ostacoli di ogni giorno: la vita domestica e le condizioni motorie delle persone sordocieche

Entrando nel dettaglio della vita quotidiana delle persone sordocieche, soprattutto per quanto riguarda gli over 65, emerge come sia un fardello per loro compiere anche le attività giornaliere più basilari e come, in molteplici casi, siano persone lasciate completamente a loro stesse, senza alcun tipo di cura o di assistenza. Questo rende ancora più difficile una vita già segnata da tantissime sfide, specialmente se si tiene presente come queste persone lamentino una mancanza di aiuto, che potrebbe rendere le loro giornate notevolmente più semplici. Molti di loro non riescono a svolgere le faccende domestiche, in quanto risulta quasi impossibile riuscire a muoversi nello spazio circostante. Altri, non riescono nemmeno a dedicare del tempo alla cura personale rinunciando, in tal modo, a prestare attenzione al proprio aspetto. Emerge, infatti, come il 43,5% riscontra difficoltà gravi nelle attività domestiche, mentre il restante 16,1% dichiara di avere almeno una difficoltà grave sia nelle attività di cura personale sia nelle attività domestiche.

 

L’isolamento nell’isolamento

C’è da chiedersi anche quale sia la situazione psicologica di persone costrette a vivere nell’invisibilità a causa della malattia. Sebbene nel 70% dei casi le condizioni di sordocecità si manifestino sin dalla nascita e derivino da malattie rare, molto spesso sono il risultato di traumi dovuti a malattie quali, meningite, encefaliti, tumori o veri e propri traumi psicologici che hanno segnato a vita queste persone. Insomma, dei veri e propri shock che li hanno influenzati per sempre non solo a livello motorio ma anche neurologico.

Ad aggravare la situazione è stata l’emergenza sanitaria del Covid-19, che ha avuto conseguenze estremamente negative sulla salute mentale delle persone sordocieche. La quarantena le ha messe a dura prova, relegandole in una dimensione di solitudine ancora più dura, aumentando quel senso di emarginazione con il quale già si trovano a dover convivere. Dal momento in cui l’unico modo che le persone sordocieche hanno per potersi orientare nello spazio circostante è il tatto, la distanza di sicurezza prevista durante la pandemia ha significato per loro un grande impedimento. Chiusi in casa, spesso da soli, il 49% di loro ha dichiarato di aver avuto disturbi del sonno e di aver percepito un forte peggioramento a livello emotivo e psicologico, dovuto in gran parte dalla riduzione dell’assistenza dei servizi sociali. Tuttavia, come espresso da Sebastiano Fadda, presidente dell’Inapp, fortunatamente i servizi socio-sanitari hanno tentato di ovviare al problema, sviluppando tecnologie come la tele-medicina, la tele-riabilitazione o il tele-consulto, che si sono rivelate molto efficaci per la comunicazione e l’assistenza psicologica rivolte alle persone sordocieche.

 

Legge 107/2010: passo in avanti o stasi normativa?

Grazie all’approvazione della Dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche (1° aprile 2004), il Parlamento europeo ha riconosciuto la sordocecità come una disabilità distinta, invitando gli Stati membri a riconoscere la sua specificità e ad assicurare alle persone che ne sono colpite i diritti, le tutele normative e le cure adeguate che ne conseguono. Tali raccomandazioni hanno trovato attuazione in Italia grazie alla Legge 107/2010 “Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche”, che riconosce la sordocecità come una disabilità specifica e unica.
Nonostante la Legge 107/2010 rappresenti un passo in avanti verso il riconoscimento dei diritti delle persone con sordocecità, vi sono ancora diversi elementi contrastanti a livello normativo. In Italia, infatti, una persona si può definire sordocieca se, oltre alla minorazione visiva, si aggiunge anche una disabilità uditiva purché la questa sia congenita o, se acquisita, insorga durante l’età evolutiva e sia tale da aver compromesso l’ apprendimento del linguaggio parlato. Non sono pertanto considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, sono diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, sono stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni. Solo con un approccio normativo più chiaro e coerente e con una maggiore sensibilizzazione sarà possibile aiutare nel concreto e progredire ulteriormente per migliorare le condizioni di vita delle persone affette da limitazioni sensoriali e plurime all’udito e alla vista.

Alessia d’Aquino

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