La storia di Ashley, affetta dalla rara patologia della statua umana

Fin da bambina, la vita di Ashley non è stata semplice. A due anni e mezzo, le è stato amputato un braccio. La diagnosi errata del cancro le è costato un arto. La nuova diagnosi è stata quella della fibrodisplasia ossificante progressiva. Da adolescente ha iniziato a sentire il suo corpo sempre più rigido. Proprio per questo motivo, ha preso in mano la sua vita.

I bambini delle malattie rare: sorridono, piangono, vivono, a volte muoiono

Si definiscono malattie rare tutte quelle patologie poco diffuse e, proprio per questo, poco conosciute nel mondo. Ogni singolo Paese codifica, secondo la propria legislatura, una soglia in base alla quale stabilire la rarità della patologia stessa. In Italia questa soglia ammonta allo 0,05% della popolazione. Questo vuol dire che soltanto a 5 persone su 10.000 viene riconosciuta la sindrome come rara.