I bambini delle malattie rare: sorridono, piangono, vivono, a volte muoiono

Si definiscono malattie rare tutte quelle patologie poco diffuse e, proprio per questo, poco conosciute nel mondo. Ogni singolo Paese codifica, secondo la propria legislatura, una soglia in base alla quale stabilire la rarità della patologia stessa. In Italia questa soglia ammonta allo 0,05% della popolazione. Questo vuol dire che soltanto a 5 persone su 10.000 viene riconosciuta la sindrome come rara.